原标题:黄会青 民政榜样、北京市儿童福利院医务科科长 特食妈妈
黄会青和孩子们在一起。
“我们不抛弃、不放弃每一名特殊儿童。”——黄会青
每一个到过北京市儿童福利院的人,都会被门口的大型浮雕深深震撼:和煦的阳光下数只大鸟守护着一个鸟巢,鸟巢里,一群幼鸟在鸟妈妈的哺育下一点点长大。在北京市儿童福利院,黄会青就被孩子们称作“黄妈妈”。
黄会青是北京市儿童福利院医务科的负责人。1993年,20岁的她从学校毕业,被分配到儿童福利院工作。
救死扶伤,是每一个医学生的志向。在儿童福利院里当医生,却和在医院有很大不同。这里医生面对的大多是孤残儿童,有的甚至还患有罕见病。“怎样照顾好这些孩子,除了专业知识,还有更多环节必须靠一点一点摸索。”
黄会青除了学习相关知识,更多的时间是陪在孩子们身旁,观察病情的变化。在和孩子们朝夕相处的过程中,她对这里的感情也越来越深。她决心用自己所学,尽最大努力去照顾孩子们。
从2008年开始,在北京大学第一医院妇产儿童医院的指导下,黄会青将苯丙酮尿症特食喂养工作作为自己科研攻关的重点。苯丙酮尿症是一种罕见的遗传代谢性疾病,但在儿童福利机构,这一疾病的患儿并不罕见。苯丙酮尿症患儿皮肤发白、易起湿疹,头发眉毛较黄,尿液有强烈的刺激性气味。异常代谢产生的有害物质还会影响大脑,引起癫痫和智力低下。因为无法根治,且治疗成本高昂,一些患儿从小就被父母遗弃。
这种病并非无医可治。如果早发现、早诊断,及时通过特殊的饮食治疗,苯丙酮尿症患儿也可以像正常孩子一样成长发育。而且,年龄越小,治疗效果越好。这一切的关键,就在于低苯丙氨酸饮食。
苯丙氨酸是一种人体必需的氨基酸,摄入多了或少了,都会影响患儿智力发育。根据孩子们身体成长变化,黄会青和同事经常要反复计算,拿着奶粉勺不断调整蛋白粉用量,给孩子们补充营养。
有了特殊的饮食,还得让孩子们爱吃才行。低苯丙氨酸“面粉”成不了团,无法做成馒头、包子、面条。黄会青带着护士专门跑到厨房“做实验”,结果也是铩羽而归。不肯放弃的她和食堂大厨一同摸索,最后做成糊状,放上西红柿、菜叶,这才有了一顿饭的模样。“其实做成面糊也不容易,稍微不注意,就会做成夹生的。”黄会青说,为了让孩子们喜欢吃,她们还买来用特殊“面粉”制作的小零食,从而提升治疗的效果。
功夫不负有心人。经过黄会青和同事们的不懈努力,院内患儿头发发黄、皮肤湿疹的情况得到改善,身上的异味也逐渐消失。孩子们一天天长大,学会了走路,学会了叫“爸爸妈妈”。即便是脑损伤已不可逆的大龄患儿,癫痫、自伤等情况也不再发生。截至目前,北京市儿童福利院已有12名患儿被家庭领养,重新融入社会。
“一个护理人员会改变一个孩子的命运。”黄会青深有感触。她说,低苯丙氨酸饮食口味毕竟不同于一般食物,曾经有一个孩子因为不爱吃这种食物,一天天消瘦下去,看得工作人员十分心疼。护理员大姐就是不放弃,像喂药一样一点一点给孩子喂,坚持到最后,终于让孩子适应了这种饮食。如今,这个孩子已健康长大,被家庭领养。
“我们不抛弃、不放弃每一名特殊儿童。”黄会青说,一个苯丙酮尿症患儿每月仅在特食喂养上就要花费两三千元,正是由于国家对儿童福利事业的大力扶持,才让这些孩子有了健康成长的可能。
经过多年积累,黄会青将苯丙酮尿症特食喂养的经验总结成技术规范,发表在了专业刊物上。她希望这些经验能够帮助更多福利机构开展这项工作,惠及更多患儿。
只因大爱担使命,不为繁华易初心。时光飞逝,黄会青转眼已在一线耕耘了30年。刚来儿童福利院的时候,孩子们叫妈妈时她还感到不好意思,如今,有的孩子已经叫她“黄奶奶”了。这是一种什么样的感觉?黄会青说:“这也许就是择一事终一生吧。”(王琪鹏)